Praktická pomoc deťom s onkologickými chorobami a ich rodinám – II.
BRATISLAVA 26. marca 2019 – Domáca hospicová starostlivosť je tou najsmutnejšou časťou našej práce v období, kedy sú vyčerpané možnosti kuratívnej liečby a kde už nie je možnosť zvíťaziť nad chorobou. Napriek tomu je naša práca o živote, až do konca. Smrťou dieťaťa sa však utrpenie rodinných príslušníkov nekončí.
Aby sa rodič vyrovnal s takou traumou akou je smrť dieťaťa, je veľmi dôležité, aby mal dovolené smútiť a aby sa jeho smútok nebagatelizoval a nehodnotil. Neexistuje zlé a dobré smútenie. Smútok je vysoko individuálny. Mnohokrát je odborná pomoc indikovaná. Potrebná je aj praktická pomoc zo strany sociálneho okolia. Nebyť na to sám, mať okolo seba, ľudí, ktorí rozumejú, či už odborníka alebo človeka/laika, ktorým je obyčajne niekto, kto si smrťou dieťaťa sám prešiel. Niekedy je rodič tak zasiahnutý stratou, smútkom, že nevládze chodiť do práce. Niekomu naopak práca pomáha a vtedy je dôležitý citlivý prístup kolegov, zamestnávateľa. Mali sme aj maminku, ktorá po smrti dieťaťa, prišla o prácu. To by sa nemalo stať. Je dobré vyhnúť sa zraňujúcim poznámkam typu ,,takto je to lepšie, musíš sa pohnúť ďalej, čas to vylieči…,,. Človek potrebuje môcť zdieľať svoj smútok. Rodič sa s tým nikdy nevyrovná, len sa s tým naučí žiť. Vždy tu bude obrovská diera v srdci každého jedného z nich a ich úsmev je už len polovičný.
Štát by určite mal pomôcť rodinám finančne – adekvátnym príspevkom na pohreb, prípadne príspevkami na psychoterapiu, poplatkom prevozu tela dieťaťa z nemocnice. Keď dieťa zomrie v Bratislave a býva na východnom Slovensku za prevoz tela rodina zaplatí cca 700 eur. Ponúkať pomoc v smútení by mali aj lekári 1. kontaktu – odporučiť odbornú pomoc, hlavne ak prostá reakcia zármutku pominie a vidia, že pacient smúti patologicky.
V nemocniciach chýba systémová starostlivosť o zdravotníckych pracovníkov, prevencia syndrómu vyhorenia, rodičia detí vnímajú aj personálna poddimenzovanosť, potrebu rýchlo uvoľniť nemocničnú izbu pre ďalšieho pacienta. Medzery sú aj v oblasti osvety obhliadajúcich lekárov (pitva dieťaťa by v prípade úmrtia v nemocnici nebola indikovaná), osvety v spoločnosti, aby smrť a smútenie nebolo tabu, osveta na školách ( učitelia sa sťažujú na zlé výkony a nepozornosť detí, ktoré nedávno stratili súrodenca a pod.). Potrebný je dostatok pracovníkov, ktorí téme smútenia rozumejú- vytvorenie siete pomoci dostupnej na celom území Slovenska.
Rodine poskytujeme služby mobilného hospicu, ktorého cieľom je pomôcť rodine v najťažšom období života a splniť dieťaťu sen – ísť domov. Dôraz kladieme na kvalitu života, ktorý má dieťa pred sebou. Robíme výjazdy k dieťaťu, v zložení lekár a sestra, prípadne psychológ, alebo špeciálny pedagóg. Sme v telefonickom kontakte 24/7, pripravení odpovedať na otázky týkajúce sa symptómového manažmentu, alebo obáv, ako to zvládnu. Po smrti dieťaťa, zvyčajne po mesiaci ideme na návštevu, spolu na cintorín, mapujeme zdroje pomoci v okolí, ponúkame smútkové poradenstvo a terapiu aj pre pozostalých súrodencov.2 x ročne organizujeme terapeutický víkendový pobyt pre celú rodinu. Našim novým projektom je Centrum sprevádzania rodín, ktoré sme otvorili v Košiciach, v ktorom bude bezpečný priestor plakať, ako aj hľadať silu žiť navzdory osudu.
